segunda-feira, 2 de outubro de 2023

Aviso sobre a continuidade da pausa dos blogs

 

Imagem com o título escrito "Aviso sobre a continuidade da pausa dos blogs".

Pessoal, vim dar um sinal de vida e dizer que, se alguém estiver com receio de que eu parei de vez com o Veganagente e o Consciência Autista - ainda mais depois da despedida do Tese Onze, ao qual eu sou muito grato por ter contribuído com a construção do veganismo popular no Brasil e ter impulsionado o meu trabalho nos anos anteriores à pandemia - eu não parei.

Os blogs estão sem conteúdo novo ou reeditado desde abril por motivos de trabalho. Meu trampo atual está limitando muito as minhas possibilidades de planejar o dia-a-dia, estudar e escrever meus artigos de blogs e posts de redes sociais.

Quando o meu trabalho, que paga por hora trabalhada e me permite escolher de que horas vou trabalhar, mas limita essa escolha nos dias em que dispõe poucas tarefas, passar a disponibilizá-las mais regularmente, vou enfim poder voltar a escrever.

E para fortalecer essa escrita, vou ler mais sobre Ética Animal, veganismo, neurodiversidade e Sociologia e me atualizar sobre como estão essas causas atualmente, já que desde a pandemia tenho diminuído o contato com conteúdo político e militante em geral e não tenho conseguido manter uma leitura regular desses temas.

Fica então meu desejo de que meu trabalho melhore logo e passe a me permitir planejar algumas horas por semana para o estudo e a produção de conteúdo. Aí eu vou poder voltar com força e também sonhar com voos mais altos.

Obs.: Se você deseja contribuir via APOIA.se para eu ter mais condições de abrir mão de algumas horas de trabalho semanais para ocupá-las com esse intuito, sabendo que uma quantidade suficiente de apoios recorrentes permitirá essa volta mais cedo, agradeço de coração!

terça-feira, 17 de agosto de 2021

Blogs em pausa, volta estimada para 2023

Descrição da imagem #PraCegoVer: Mensagem simples escrita "Até logo, leitores amigos!", acompanhada, logo abaixo, dos logotipos do Veganagente e do Consciência Autista. Fim da descrição.

Atualizado em 19/11/2022

Pessoal, o Veganagente e o Consciência Autista estão em pausa (hoje em 19/11/2022 a pausa ainda continua) por motivos de trabalho, saúde mental e afastamento temporário dos ativismos.

Como alguns de vocês sabem, estou num trabalho remunerado home-office. Porém, apesar de ele não demandar tantas horas de ocupação quanto um emprego tradicional, não tenho tido disposição mental e organização suficientes para ocupar a outra parte do meu dia-a-dia com a produção de artigos.

Além do mais, felizmente Lula venceu as eleições e assume em 1º de janeiro, o que vai me facilitar voltar a escrever no próximo ano tão logo eu consiga adquirir disposição e habilidades de gerenciamento de tempo para conciliar o trabalho remunerado, a leitura de livros e artigos acadêmicos e a escrita.

Por isso, eu acredito que os blogs devem voltar em 2023, a depender da melhoria da minha saúde mental.

Agradeço de coração a todo mundo que está torcendo por mim e pela futura volta dos blogs. Nos vemos na volta!

sexta-feira, 12 de fevereiro de 2021

Um triste fato: características do autismo são vistas como “fraquezas” e “defeitos de caráter” pela sociedade

Descrição da imagem #PraCegoVer: Um homem à esquerda, vestido com camisa social, e uma mulher à direita, vestida com blusa de manga curta, ambos sentados, olham nos olhos um do outro. Fim da descrição.
Contato visual, uma das formas de comunicação não verbal mais valorizadas pelos neurotípicos e cuja ausência ou presença reduzida nos autistas os faz ser alvo de discriminação

Editado em 12/12/2022

Aviso de conteúdo: Este artigo contém trechos de livros capacitistas que naturalizam ou incentivam a discriminação contra autistas e resume as consequências desse capacitismo. Continue lendo este artigo apenas se tiver segurança de que não sofrerá gatilhos traumáticos.

Algo infelizmente muito comum é que, por capacitismo e pela não compreensão da maioria dos neurotípicos sobre o autismo, muitas dificuldades e comportamentos típicos da condição são muito mal vistas pela sociedade.

É muito frequente que as formas de expressão, conduta e comunicação interpessoal caras a nós autistas sejam consideradas fraquezas, maus comportamentos, até mesmo indícios de falha de caráter. Que o ser humano “íntegro”, “forte”, “virtuoso” e “confiável” tem características opostas às nossas.

Neste artigo quero conscientizar você sobre essa forma de discriminação que sofremos ao longo de nossas vidas. E convido você a pensar sobre isso e ajudar a combatê-la.

Alguns dos nossos comportamentos e dificuldades vistos como “defeitos” e “falhas de caráter” pela sociedade capacitista

Imagine que fosse muito disseminado, em livros de autoajuda, comunicação interpessoal, coaching, motivação e temas correlatos, que ter o domínio da capacidade de andar e correr com as pernas é uma “virtude fundamental” para ser um ser humano respeitado e bem sucedido.

Que as “grandes personalidades” eram ou são aquelas que têm as melhores habilidades físicas e atléticas com os membros inferiores do corpo. E que não usá-los tal como esses exemplares indivíduos é uma “fraqueza”.

Ou, pior, um sinal de que a pessoa é “pouco honesta” e “pouco confiável” e, por isso, tende a ter seus discursos pouco valorizados, ser socialmente excluída e não ser escolhida para projetos.

Absurda essa situação, uma clara discriminação contra cadeirantes e pessoas com outras deficiências físicas e mobilidade reduzida, não é?

Pois é o que acontece com nós autistas em função de nossas dificuldades e formas peculiares de nos comportar e nos comunicar.

São comumente vistas como “desvirtudes” e “má conduta” características como:

  • Ter dificuldades de olhar nos olhos de outras pessoas, desviando-os do nosso contato visual para diminuir a sobrecarga sensorial e mental;
  • Ser muito sincero, falando a verdade de forma forte, quando o outro não está muito interessado em ouvi-la ou em momentos considerados “inconvenientes”;
  • Não entender, ou ter dificuldade de entender, a linguagem corporal tanto de si mesmo quanto do interlocutor;
  • Não conseguir entender as mensagens implícitas nas entrelinhas do que o outro lhe fala;
  • Não saber escolher as melhores palavras para expressar o que sente, o que acha da outra pessoa, se gosta ou não do presente que acabou de ganhar etc.;
  • Comportamento frequentemente ansioso, no qual o autista passa aos neurotípicos a impressão de estar nervoso e inseguro;
  • Discursar em conversas com um foco muito forte na sua área de interesse especial e dar pouca atenção a outros assuntos;
  • Não conseguir ler os sinais não verbais do que o interlocutor neurotípico está sentindo e pensando sobre o autista.

Alguns exemplos dessa visão capacitista em livros de autoajuda

Descrição da imagem #PraCegoVer: A ambientalista autista Greta Thunberg, ao discursar perante a ONU em 2019, faz expressão facial de indignação, o que a fez ser muito malvista e insultada por capacitistas na época. Fim da descrição.
Por causa de suas expressões faciais que diferem das dos neurotípicos, Greta Thunberg sofreu muitos ataques capacitistas após seus discursos

Os livros de autoajuda que enfocam comunicação e relações interpessoais são os melhores exemplos de como nossos comportamentos e dificuldades são malvistos pela sociedade.

Um deles que naturaliza esse tipo de discriminação contra autistas é o livro A primeira impressão é a que fica, de Ann Demarais e Valerie White. No Capítulo 5, temos o desprazer de ler trechos como esses (grifos meus):

“O contato pelos olhos é um claro indício de interesse. Normalmente olhamos as pessoas nos olhos na maior parte do tempo em que estamos falando com elas ou ouvindo-as, e isto é sinal de que estamos interessados, que somos sinceros e de que nos sentimos à vontade naquela situação. Quem desvia o olhar pode inadvertidamente estar enviando mensagens de falta de interesse ou até mesmo de falta de sinceridade.”

“...aqueles que tinham mantido um baixo nível de contato visual haviam deixado uma imagem negativa em vários aspectos. Causaram a impressão de serem mais superficiais, menos agradáveis em termos sociais e menos confiáveis do que os que tinham mantido contato visual em níveis médios ou altos.”

“Num primeiro encontro você parecerá mais interessante do ponto de vista social e mais simpático se mantiver contatos visuais em níveis normais e sustentar olhares atentos nos padrões habituais.”

“De volta ao escritório, a consultora perguntou a Jerry sobre seu estilo reservado. Ele explicou que quando encontra pessoas novas mostra-se um pouco contido e fica observando-as, vendo como se colocam e reagem a ele. Então decide como se sente a respeito delas. Sua consultora lhe explicou que, embora observar os outros possa ser uma boa maneira de encontrar uma abertura por onde se conectar com eles, o seu estilo muito contido enviava sem querer uma mensagem: a de que ele estava entediado, desinteressado ou pouco à vontade com Susan. Enquanto está reunindo informações para ver se gosta de alguém, ele ao mesmo tempo está criando um ambiente que dificilmente trará à tona o que existe de melhor no outro. Não dar um tom positivo significa, na prática, dar um tom negativo. A falta de participação por parte de Jerry faz com que as pessoas pensem que ele não está interessado nelas, o que o torna menos simpático para elas.

Jerry poderia adotar um tom mais positivo simplesmente agindo como se esperasse gostar de Susan. Poderia ter conquistado mais prontamente a simpatia dela se tivesse se envolvido imediatamente na conversa, respondendo às suas perguntas e transmitindo mais energia através da sua linguagem corporal - sorrindo e se inclinando na sua direção.”

Outro exemplo que me chamou a atenção foi o livro brasileiro Pílulas de bem-estar, que diz coisas como:

“Mas quanto tempo um olhar deve durar para não ser esquisito? Se a pergunta em si já soa estranha, experimente conversar com pessoas que desviam o olhar o tempo todo, incapazes de encarar você por uma fração de segundo sequer. Ou preste atenção em como se sente quando alguém mantém os olhos fixos nos seus, sem intervalo, durante longos segundos. Se o primeiro grupo parece inseguro e suspeito, o segundo parece agressivo, talvez amedrontador.”

“No conto ‘A carta roubada’, por exemplo, [...] Edgar Allan Poe nos apresenta um menino que, de forma impressionante, nunca perdia um jogo de par ou ímpar feito com bolinhas de gude. Ele tinha um truque para adivinhar o pensamento dos seus oponentes: ‘Quando quero saber até que ponto alguém é inteligente, idiota, bom ou mau, ou o que ele está pensando, eu modelo a expressão do meu rosto, tentando imitar o melhor possível a expressão dessa pessoa, e, depois, espero para ver que sentimentos ou pensamentos surgem no meu cérebro ou no meu coração, para combinar ou corresponder à expressão.’”

E o livro A arte de se fazer respeitar, de Barbara Berckhan, diz em um trecho:

“Você vai perceber como esta estratégia de autoafirmação é simples e clara assim que a colocar em prática. Na verdade, você só precisa eliminar todos os hábitos e comportamentos que o diminuam ou o rebaixem, libertando-se do nervosismo e da ansiedade. Ao fazer isso, você irá resgatar algo que sempre teve: sua postura natural. Dessa maneira, você conseguirá se manter centrado e transmitir segurança.

A postura régia não é artificial nem exagerada. É apenas a que você adota quando está completamente seguro de si.

Quando começam a praticar essa técnica, as pessoas tendem a exagerar, esforçando-se além da conta, o que faz a postura parecer um pouco forçada. Com isso, ficam como soldadinhos de chumbo prendendo a respiração e permanecendo imóveis. Tente encontrar um meio-termo, mantendo-se ereto sem se enrijecer demais. Portanto, enquanto estiver de pé ou caminhando, relaxe, mas não abandone a postura.

Ao adotar a postura régia, mantenha o corpo ereto mas relaxado, transmitindo segurança de maneira natural. Com ela, você descobrirá uma determinação serena e a capacidade de se superar constantemente. Sentar-se ou ficar de pé majestosamente garante que você esteja sempre com uma postura digna, mostrando que é respeitável.”

Como essas mensagens passam uma terrível impressão sobre os autistas

Em todos esses casos, formas autísticas de se comportar e se comunicar são vistas como indesejáveis desvios da “normalidade”, sinais de que a pessoa seria pouco sincera e até não confiável.

Passa-se a ideia de que é “natural” não serem respeitadas do jeito que são e, por isso, devem se forçar a imitar um perfil específico de neurotípicos para que “mostrem que são respeitáveis”.

Deixa-se a entender que a forma como o autista se expressa faz dele um “idiota”, “antipático”, “desinteressante”, até mesmo um “malvado em potencial”, e que é normal e aceitável que seja assim. Que ele deve “corrigi-la” se quiser ser benquisto, aceito e incluído nos círculos sociais um mínimo que seja.

A óbvia consequência disso é que nós permanecemos sofrendo discriminação em nosso cotidiano, sendo maltratados simplesmente por sermos quem somos.

Somos forçados a mascarar e reprimir nossos comportamentos autísticos, senão sofreremos com esse esmagador preconceito. Geralmente essa tentativa de mascaração ou não dá certo e deixa escapar nosso desalinhamento com o padrão de comportamento neurotípico, ou é conseguida com um esforço mental gigantesco que nos deixa severamente exaustos e debilitados.

Com isso, somos eternamente vistos como párias, como indivíduos que poucos querem ter por perto, por mais que sejamos dignos e virtuosos e tenhamos coisas boas a oferecer para as outras pessoas.

Conclusão

Com o apoio de livros de autoajuda que deixam a entender que só existem neurotípicos no mundo, nossos comportamentos e dificuldades como autistas têm sido demonizados. Isso tem ajudado a perpetuar a discriminação capacitista contra nós.

Desde já, eu gostaria que você percebesse isso e começasse a questionar por que se insiste em vender esse modelo comportamental, defendido pelos manuais de comunicação interpessoal, como o único possível e aceitável. Sendo que há pessoas que, por sua natureza neurológica diferente, não se encaixam e nunca se encaixarão nele.

Essa intolerância contra padrões de linguagem diferentes da norma neurotípica precisa acabar. Espero que, a partir de hoje, você se conscientize disso e reveja sua forma de pressupor, através de “sinais” não verbais, os estados mentais e a retidão moral de quem interage com você.

quinta-feira, 28 de janeiro de 2021

Autismo não é doença: saiba por que chamá-lo assim é, além de desrespeitoso, tecnicamente errado

Descrição da imagem #PraCegoVer: A frase "Por que o autismo não é uma doença" envolve o símbolo da neurodiversidade, um sinal de infinito colorido com o gradiente espectral de cores estilizado como uma pintura. "Por que o autismo" está em cima do símbolo e "não é uma doença" está embaixo. A palavra "não" está sublinhada. Fim da descrição.

Editado e ampliado em 12/12/2022

O movimento autista tem deixado cada vez mais evidente à sociedade que autismo não é doença. Mas mesmo assim ainda existem pessoas que acreditam no contrário.

Essa crença no "Transtorno" do Espectro Autista (TEA) como patologia tem trazido enormes males a nós autistas. Limita a nossa aceitação e inclusão pela sociedade e nos impõe muitas outras consequências nefastas.

É um preconceito baseado numa concepção tecnicamente errada sobre a nossa neurodivergência.

Se você ainda acredita que o autismo é uma doença, ou conhece alguém que acha isso, convido você a, neste artigo, descobrir por que nossa condição não satisfaz os critérios médicos de uma enfermidade - mesmo sendo formalmente denominada como um "transtorno".

Saiba aqui também como e por que a disseminação e reprodução dessa visão equivocada nos desrespeita e prejudica a nossa vida.

O que é uma doença, e por que o autismo não se encaixa nesse conceito

O site Clinical Gate assim define a doença (tradução e grifos meus):

Uma doença é uma condição na qual a presença de uma anormalidade no corpo causa uma perda da saúde normal. A mera presença de uma anormalidade é insuficiente para indicar a presença de doença, a menos que seja acompanhada por problemas de saúde, embora possa denotar um estágio inicial no desenvolvimento de uma doença. A palavra doença é, portanto, sinônimo de saúde precária e enfermidade.

A Organização Mundial de Saúde, segundo nos revela o site MedPrev (grifos meus), complementa:

[...] doença é qualquer “ausência de saúde” acompanhada por alterações do estado de equilíbrio de uma pessoa em relação ao meio ambiente. Dessa forma, o termo “doença” engloba o prejuízo das funções da psique, de um órgão em específico ou do organismo como um todo, o que dá origem a sintomas e sinais característicos.

Para que uma condição seja considerada uma doença, é preciso que ela atenda a três critérios:

  • ter uma causa reconhecida;
  • manifestar-se por meio de uma sintomatologia específica; e
  • provocar alterações no organismo, sejam elas visíveis ou detectadas por meio de exames.

E por que o autismo não é uma doença? Porque, respectivamente:

  • Não tem uma causa reconhecida. É de origem genético-hereditária, sem que haja uma alteração patológica e anômala do DNA. Recebe apenas uma influência secundária da interação do indivíduo autista com o ambiente - a qual, segundo Drauzio Varella, influencia apenas 10% do desenvolvimento autístico;
  • Apesar de haver uma lista de critérios diagnósticos para o psiquiatra identificar que a pessoa é autista, há uma variedade muito grande de como essas características se manifestam. Os autistas diferem muito no quanto, por exemplo, conseguem entender de linguagem não verbal, falar, manter contato visual, expressar facialmente seus sentimentos e fazer amizades. Afinal, o autismo é um espectro;
  • Não causa nenhuma modificação real no organismo, nada que seja visível ou detectável por meio de exames como a tomografia cerebral. O cérebro do autista não é um outrora típico que sofreu alterações, mas sim um órgão que funciona à sua maneira e sempre teve uma estrutura diferente da do não autista desde o desenvolvimento embrionário. Além disso, a única maneira confiável de se confirmar o autismo de um indivíduo é a realização de testes escritos, avaliações de comportamento e obtenção do relato do histórico individual e familiar.

Outras características que fazem o autismo não ser uma doença

Além desses três critérios, o autismo não corresponde tecnicamente ao conceito de doença porque o autista, se não tem nenhuma doença crônica coexistente, não é uma pessoa sempre num estado não saudável.

Em muitos momentos, quando está desfrutando de um ambiente inclusivo que o aceita e o acolhe verdadeiramente, ele pode ser uma pessoa saudável e feliz.

Pode passar dias ou semanas sem manifestar as conhecidas reações autísticas de sobrecarga e estresse, como o meltdown, o shutdown e a irritabilidade.

O que o faz sofrê-las são estímulos externos excessivos aos quais seu cérebro é hipersensível. Ou seja, estímulos sensoriais como luz forte, cheiro intenso e ruídos desarmônicos, conflitos e demandas estressantes, mudanças bruscas na rotina, quebras de expectativas e atos de violência psicológica. 

Se o lugar onde vive está sem esses problemas no presente momento, ele não terá esse sofrimento, que o senso comum vê como os “sintomas do autismo”. Em outras palavras, o autismo por si só não é uma perda ou ausência de saúde, o que o distingue das doenças.

Um outro aspecto interessante que refuta as crenças patologizantes sobre o autismo é que ele, ao contrário das doenças físicas e transtornos psiquiátricos, faz o indivíduo ter características comportamentais e de personalidade neutras e positivas.

Autistas, independente do nível de necessidade de apoio (este artigo exemplifica o caso de autistas de nível 1), podem ser pessoas:

  • Menos preconceituosas e mais aceitadoras das diferenças;
  • Não inclinadas a mentir, manipular e fazer bullying ou joguinhos psicológicos;
  • Muito inteligentes - mesmo as que não são superdotadas possuem uma ótima inteligência, muito talento e grandes conhecimentos em suas áreas de hiperfoco;
  • Questionadoras da autoridade e da tradição, principalmente quando elas são injustas;
  • Muito honestas e leais;
  • Dotadas de ótima memória de curto e/ou longo prazo;
  • Muito atenciosas a detalhes;
  • Ótimas observadoras;
  • Mais perdoadoras de quem erra e se desculpa;
  • Excelentes pesquisadoras e/ou praticantes dentro de sua(s) área(s) de interesse especial;
  • Provedoras de soluções originais para problemas diversos;
  • Muito leais a seus amigos e seu/sua companheiro(a);
  • Menos propensas a seguir posturas antiéticas adotadas por neurotípicos, mesmo sob pressão social;
  • Muito carinhosas e empáticas à sua maneira - que pode ser mais ou menos diferente da dos neurotípicos;
  • entre muitas outras características.

Seria absurdo pensar, por exemplo, em alguma doença ou transtorno como a gripe, a depressão, a Covid-19, o diabetes, a esquizofrenia, o reumatismo, a artrite, a tuberculose etc. influenciando o portador a adotar determinados traços de personalidade e virtudes.

Como o autismo não é uma doença se é oficialmente considerado um transtorno?

A OMS define o transtorno mental como "uma combinação de pensamentos, percepções, emoções e comportamento anormais (sic), que também podem afetar as relações com outras pessoas".

Perceba que esse conceito não determina que esses "pensamentos, percepções, emoções e comportamento anormais" sejam obrigatoriamente prejudiciais. Não descarta que o "anormal" em muitos casos pode ser não algo necessariamente lesivo à saúde, mas sim algo meramente diferente, atípico.

Ou seja, se a pessoa faz stims, tem hiperfocos que podem inclusive ajudar na sua vida profissional, tem comportamentos inofensivos que os capacitistas consideram esquisitos, gosta de certos estímulos sensoriais aos quais é hipossensível e tem momentos de se imaginar, por exemplo, um lutador de anime, está incidindo em padrões "anormais" que caracterizam um "transtorno".

Portanto, nem toda condição considerada transtorno pela comunidade médica é patológico. Isso difere o TEA, por exemplo, da depressão, da esquizofrenia e do transtorno obsessivo-compulsivo.

Tendo isso em vista, o movimento autista defende que o autismo deixe de ser formalmente visto como um transtorno por si só, passando a ser visto e tratado como uma deficiência.

Afinal, quando o autista sofre na condição de portador de transtorno, é geralmente por transtornos patológicos que vêm como condições coexistentes, decorrem dos efeitos danosos da interação com barreiras sociais e sensoriais ou surgiram a partir de fatores ambientais.

Por que chamar o autismo de doença também é desrespeitoso e prejudicial

Além de tecnicamente errado, dizer que o autismo é uma doença é desrespeitoso e prejudicial contra nós autistas.

É uma atitude capacitista, pois rebaixa aquilo que nos possibilita ser o que somos, constitui o nosso jeito de ser, a nossa estruturação neurológica, a maior parte da nossa personalidade, ao atributo de patologia, a uma nocividade causadora de sofrimento, cuja cura e combate nos faria “bem”.

Deixa a entender que ser uma pessoa que, para além das dificuldades em lidar com um mundo “designado” só para neurotípicos, tem virtudes como as mencionadas mais acima e características moralmente neutras que a fazem ser vista como “esquisita” é ser “doente”.

Faz o neurotípico que reproduz esse preconceito ter uma visão equivocada sobre nós, que realça ao extremo nossas limitações e as considera “sintomas patológicos”. Invisibiliza o que há de excêntrico e positivo em ser autista.

E, sobretudo, o induz a acreditar que o grande problema que deve ser combatido é a existência dessa condição diferente, e não o capacitismo da sociedade contra pessoas neurodivergentes.

Com isso, consagra o capacitismo antiautismo como “natural” e “normal”, como algo que não deve ser enfrentado e desconstruído, mas sim aceito como uma regra da sociedade.

Daí nós permanecemos sendo tratados como se fôssemos eternos sofredores e menos capazes. Somos vistos de maneiras nocivas que vão da pena à intolerância explícita.

Somos submetidos a repreensões psicologicamente danosas, terapias de “correção” forçada ou tratamentos charlatões de “cura do autismo”. Somos vistos como fardos que custam caro para a sociedade (Aviso: link para matéria capacitista do site da ONG antiautismo Autism Speaks) e deveriam deixar de ser quem são para que os intolerantes se sintam melhor com a existência de uma minoria política a menos.

Continuamos sem ter os direitos de sermos aceitos e incluídos do jeito que somos, de sermos respeitados, apreciados e não mais vistos como pessoas de comportamento “aberrante” e “intolerável”, de irmos e virmos sem sofrer sobrecarga sensorial, de sermos protegidos de abusos psicológicos em ambientes como a escola/universidade e o trabalho etc.

Tudo isso nos causa, além de sofrimento e infelicidade, transtornos e doenças reais. Nos acarreta males como depressão, transtorno de ansiedade generalizada, transtorno do pânico, distúrbios de personalidade e sintomas psicossomáticos que destroem nossa saúde física.

Ou seja, se somos doentes, não é por sermos autistas, mas sim por sermos maltratados e discriminados em função de não sermos neurotípicos e por não termos nossas necessidades específicas devidamente reconhecidas e atendidas.

Conclusão

Quando você mostra crer que o autismo é uma doença, está promovendo, além da continuidade da cultura do preconceito contra autistas e a perpetuação da negação de direitos a nós, uma concepção falsa sobre a nossa condição.

O TEA possui características que nenhuma doença possui. Ele nos faz ser quem somos, moldando muito, se não tudo, da nossa personalidade. Nos provê maravilhosas características positivas que muitos neurotípicos adorariam ter tanto quanto nós. E, sobretudo, não tem nenhuma característica que o faça tecnicamente ser uma patologia.

Muitas vezes ficamos doentes sim. Mas não por “termos autismo”, e sim porque, quando os neurotípicos nos tratam com capacitismo, nos excluem e ignoram nossas necessidades enquanto pessoas neurodivergentes, esse destrato nos acarreta patologias mentais e físicas.

Sabendo disso, cabe a você repensar suas crenças sobre o autismo, ler e ouvir mais os autistas, se conscientizar mais sobre como vivemos e o que demandamos - por meios que não demonizem a nossa neurodivergência - e, em seguida, desconstruir o seu capacitismo.

quinta-feira, 14 de janeiro de 2021

As dificuldades associadas ao autismo: por que as temos e elas não podem ser diminuídas só com esforço individual

Descrição da imagem #PraCegoVer: Um desenho em preto e branco de uma roda de amigos abraçados e contentes, à esquerda de uma moça triste por estar excluída dessa roda. Fim da descrição.
O que de fato faz nós autistas termos tantas dificuldades na nossa vida? Uma dica: elas não são culpa nossa

Editado em 26/12/2022

Por muito tempo, eu achei que as dificuldades que tive ao longo da vida na condição - então desconhecida por mim - de autista poderiam ser superadas com força de vontade e determinação.

Essa crença, que também era reproduzida pelas pessoas próximas de mim, sempre me trouxe uma imensa frustração, prejudicou minha autoestima muitas vezes e me colocou em diversas situações de capacitismo e constrangimento.

Isso durou até que, depois de ter me descoberto autista graças à minha namorada, percebi que essa ideia sobre como diminuir as minhas dificuldades em ser autista é totalmente falsa.

Me recordando daquela época de baixo autoconhecimento, eu quero mostrar a você por que é totalmente ineficaz tentar diminuir simplesmente com esforço pessoal, sem ajuda profissional, as limitações psicossociais e comunicacionais decorrentes do autismo.

Também revelo aqui qual é o verdadeiro fator que converte nossas limitações autísticas em tribulação e prejuízos na nossa qualidade de vida.

Minhas dificuldades como autista, e como tentei, sem nenhum sucesso, superá-las com esforço individual

Quero contar, a princípio, como eu, por não saber que sou autista, achei que o problema estava em mim mesmo e tentei “consertá-lo” por meio de muitas tentativas de aprender a me comportar como os neurotípicos.

Sempre tive limitações significativas na socialização, em fazer amigos, sustentar conversas, perceber e entender regras sociais - principalmente as que não me eram reveladas de maneira explícita -, olhar nos olhos da pessoa com quem eu estava conversando, dominar a parte não verbal da comunicação etc.

Me diziam para eu me socializar mais. Conversar mais. Manter contato visual atento. Me esforçar em buscar amizades. Aproveitar “melhor” a infância, já que, segundo diziam, o estilo de vida caseiro e solitário que eu tinha estava me fazendo “desperdiçar” a juventude.

E por muitos anos eu sofri de uma gigantesca carência amorosa. Até meus 25 anos, nunca tinha namorado - só tinha ficado duas vezes.

Via meus amigos e demais colegas de classe do ensino médio e dos cursos superiores namorando e sendo desejados(as), enquanto eu permanecia sem um par romântico. Gente da minha idade ou mais nova já estava no terceiro ou quarto namoro, enquanto meu “placar” de relacionamentos continuava zerado.

Pois bem, eu me esforcei para tentar mudar essa situação. 

Tentei com afinco cumprir as demandas do meu círculo social e do meu coração então carente. Procurei novos amigos e crushes lá fora e em sites de relacionamento. Tentei adquirir experiência de socialização.

Me forcei a ir a lugares com muita gente, mesmo que tais espaços não me fizessem bem e eu não tivesse a mínima noção de como me aproximar das pessoas ali.

Li livros de autoajuda - que hoje sei que discriminam autistas. Todos eles me diziam: olhe nos olhos. Leia e entenda a postura corporal do interlocutor. Tente copiar a postura e a velocidade da voz dele. Seja atencioso. Gesticule bem. Escolha bem as palavras que vai usar na conversa. Manifeste empatia - da maneira dos neurotípicos. Domine a linguagem não verbal. Pois você só será uma pessoa “de sucesso” se souber tudo isso.

Eram “conselhos” que hoje sei que fazem tanto sentido para um autista quanto alguém “aconselhar” a um cadeirante que ande com as pernas ou uma pessoa cega que enxergue.

Tudo o que eu colhi de resultados desses esforços e “aprendizados” foram muitas decepções, situações constrangedoras, sofrimento de capacitismo, traumas, danos psicológicos, prejuízos à autoestima.

Por que, sem terapias, esforço pessoal nenhum vai me fazer superar minhas limitações autísticas - e o que é realmente necessário para eu ter menos dificuldades em minha vida

Descrição da imagem #PraCegoVer: Um desenho em CGI de várias pessoas coloridas em cima de um cilindro branco largo que parece uma tampa de frasco. No canto direito do desenho, uma das pessoas acima do cilindro segura a mão de uma que está fora dele, para incluí-la no grupo em cima do objeto. Fim da descrição.
Combate ao capacitismo e atitudes de inclusão: isso sim vai fazer nossa vida ser menos difícil

Só fui entender a partir de 2017, graças à descoberta do meu autismo, que eu jamais teria êxito em atender a essas demandas dos neurotípicos.

Porque meu cérebro funciona de maneira diferente. Nenhum esforço pessoal - nem terapia, que fique claro - me fará superar as dificuldades que tive e tenho em meio a uma sociedade que não aceita nem inclui os autistas como deveria.

Da mesma maneira que tentar mexer as pernas de um cadeirante com paralisia total e permanente dos membros inferiores não vai fazê-lo andar, forçar um autista a se comportar como neurotípico não vai mudar sua estrutura neurológica e fazê-lo se aproximar de um estado de não autismo.

Afinal, nossos comportamentos e limitações estão diretamente ligados a como o nosso cérebro se desenvolveu desde o ventre, aos genes que herdamos dos nossos pais, a quem nós somos desde sempre e seremos por toda a nossa existência.

Mas uma coisa é verdade: nós autistas poderíamos sim ter uma vida com muito menos dificuldades. Só que isso seria - ou melhor, será - conquistado não em tentativas de “corrigir” nossos cérebros e nos forçar a adotar determinado padrão de comportamento, mas sim pela ajuda de profissionais da saúde mental e pela derrubada do capacitismo da sociedade.

Perceba que, quase sempre que passamos por uma dificuldade relacionada a nossas limitações, é diante de alguma demanda excludente e opressiva, que tenta nos forçar a agir como os neurotípicos querem.

Ou seja, quando eles, por exemplo:

  • Exigem de nós boas habilidades de comunicação não verbal, por não aceitarem nossos padrões próprios de interação - geralmente muito mais focados no conteúdo verbal e literal das mensagens que transmitimos;
  • Nos mandam olhar nos olhos deles, por não entenderem e respeitarem formas de comunicação que não precisam de contato visual;
  • Nos pressionam para que nos socializemos, num contexto em que a grande maioria deles nos discriminam, não toleram nossos comportamentos e padrões comunicacionais, não nos querem perto deles, nos insultam quando não nos comportamos como eles querem, não se esforçam em tentar entender como nosso cérebro funciona e o que nos faz sentir bem etc.;
  • Insistem que saiamos mais de casa, que sejamos menos caseiros, sendo que a maioria dos lugares aonde vamos são carregados de estímulos sensoriais nocivos, as pessoas que os frequentam são capacitistas contra nós e a ida a esses espaços não corresponde ao que gostamos de fazer e nos força a uma quebra de rotina que nos causa sofrimento;
  • Nos criticam quando não fazemos amigos, quando na verdade nossas tentativas de fazer amizades fracassaram não por nossa culpa, mas sim porque eles são hostis e preconceituosos contra nós;
  • Tentam nos forçar a assimilar e copiar o padrão de comportamento deles, por não aceitarem e respeitarem o nosso jeito de ser e não o considerarem igualmente digno perante o deles.

Quando a sociedade tiver a devida consciência sobre o autismo - não como uma “patologia”, mas sim como um jeito de ser diferente que deve ser reconhecido e respeitado -, todas essas dificuldades perderão o efeito. E então nossas limitações não serão mais vistas como impeditivas para a nossa felicidade e qualidade de vida.

Conclusão

As dificuldades que eu, você (caso também seja autista) e toda a comunidade autista temos ao longo de nossas vidas não têm como causa necessariamente as nossas limitações. Mas sim as demandas da sociedade que as ignoram e fazem parecer que só existem neurotípicos no mundo.

Por muito tempo, eu achava que o problema era eu não ter experiência de vida suficiente e não ter me esforçado o bastante. Mas hoje sei que não é isso, mas sim eu ter sofrido pressões para me comportar igual a um não autista, numa época em que nem eu, nem minha família, nem ninguém mais tinha consciência da minha neurodivergência.

Se você já passou ou passa por problemas parecidos com os meus, não se culpe. O que precisa mudar, para que suas dificuldades como autista diminuam, não é você mesmo(a), mas sim a forma como a sociedade trata a população neurodiversa.

quarta-feira, 23 de dezembro de 2020

O ódio do movimento antivacina contra autistas

Descrição da imagem #PraCegoVer: Uma mão de homem branco faz sinal de "Pare" a uma mão de médico com uma seringa cheia de uma dose de vacina. O homem antivacina diz "Não quero me vacinar. Meu capacitismo contra autistas e minha crença fanática em fake-news não me permitem". Fim da descrição.

Editado em 14/12/2022

Aviso de conteúdo: Este artigo contém menções a capacitismo contra autistas. Continue lendo-o apenas se tiver segurança de que não sofrerá gatilhos traumáticos.

A fraudulenta teoria de que vacinas “causam autismo” em crianças revelou ao mundo o quanto o movimento antivacina odeia os autistas.

O tempo todo falando da nossa condição como se fosse uma doença, e das mais terríveis, ele semeia pânico e prega intolerância para muitas mães e pais desinformados de crianças pequenas. 

Os induz a acreditar que é preferível deixá-las vulneráveis a doenças de verdade, que causam muito sofrimento e podem matar ou deixar sequelas irreversíveis, a vê-las se revelar neurodivergentes.

Diante da reação dos adeptos dessa abominável ideologia à vacinação contra o Covid-19, conheça melhor esse lado capacitista dela. Saiba como ela induz as pessoas a terem ódio e preconceito contra nós autistas e se apavorarem com a possibilidade de terem filhos que sejam como nós.

O artigo fraudulento de Wakefield: o “start” do ódio antiautismo no movimento antivacina

O ódio antiautismo que se vê hoje no movimento antivacina começou com a publicação, em 1998, do artigo do hoje ex-médico Andrew Wakefield. Seu conteúdo “alertava” sobre uma suposta relação entre a vacina tríplice MMR, contra sarampo, caxumba e rubéola, e a manifestação de comportamentos autísticos em crianças que a haviam recebido.

Só que várias pesquisas (leia aqui uma matéria sobre uma delas), nos anos seguintes, refutaram toda e qualquer relação de causa e efeito entre as vacinas e o autismo.

Em 2010, após uma queda considerável no número de crianças vacinadas com a tríplice no Reino Unido, a revista científica na qual o “estudo” de Wakefield havia sido publicado se retratou, por causa da metodologia fraudulenta utilizada e da presença de sérios conflitos de interesses, e o retirou daquela edição de 1998.

E logo em seguida Wakefield teve o seu registro profissional cassado, sendo proibido de exercer a medicina desde então.

A punição aplicada ao ex-médico vigarista foi exemplar, mas não conseguiu parar o estrago que o artigo dele causou. 

Desde então o movimento antivacina, com a conivência das big techs donas das grandes redes sociais, não tem parado de crescer, inventar mais mentiras sobre uma suposta nocividade das vacinas e diminuir o número de pessoas que confiam nelas.

Como a ideologia antivacina irradia seu preconceito contra os autistas

Descrição da imagem #PraCegoVer: Tweet capacitista antigo de Donald Trump, em que ele diz (em inglês) "Criança pequena saudável vai ao médico, é enchida com uma injeção massiva de muitas vacinas, não se sente bem (sic) e muda - AUTISMO. Muitos casos assim!". Fim da descrição.
O capacitismo de Donald Trump: "Criança pequena saudável vai ao médico, é enchida com uma injeção massiva de muitas vacinas, não se sente bem (sic) e muda - AUTISMO. Muitos casos assim!

O ódio antiautismo dos opositores das vacinas continua se apoiando na fraude de Wakefield. 

Isso ficou perceptível, como revela essa matéria de 2019 do Último Segundo/IG, com o documentário Vaxxed, de 2016, em que o ex-médico reafirma suas mentiras de 1998, e em declarações de gente como Donald Trump, em 2014 - quando poucos acreditavam faltar dois anos para ele ser eleito presidente dos Estados Unidos -, e a atriz Jenny McCarthy, que diz que o filho “pegou autismo” após ser vacinado.

É muito evidente o quanto o discurso dessas pessoas é repleto de capacitismo, de uma visão do autismo como uma “terrível doença”, ao invés de uma condição neurodivergente natural que combina deficiência com virtudes e excentricidades de personalidade.

Como o hoje ex-presidente dos EUA disse no fatídico tweet de 2014, o indivíduo autista essencialmente “não se sente bem” tendo o cérebro que tem. Ou seja, é um “doente” crônico.

Sua “doença” é simplesmente ser ele mesmo. É ser alguém que, ao mesmo tempo que tem limitações de processamento sensorial, comunicação e socialização, pode ser uma pessoa muito inteligente, gentil, questionadora das injustiças, sincera, leal etc. justamente por ter um cérebro diferente.

Atribuindo uma natureza tão negativa ao autismo, os antivacinas defendem que ele deixe de existir. Essa erradicação viria tanto por “curas” que na verdade não funcionam e podem causar graves danos à saúde - como defende o livro Whitewash, de Joseph Keon - como pela recusa de cada vez mais pessoas de se vacinar e deixar seus filhos serem imunizados.

Isso é excelente para os seus gurus, que muitas vezes ganham dinheiro graças a esse discurso criminoso. É o caso dos charlatões vendedores de “tratamentos” fraudulentos para condições que não são doenças, como o próprio autismo, e para as reais doenças cujo contágio a falta de vacinação permite.

Ou seja, os que faturam com as vendas de MMS, óleos essenciais pseudomedicinais, livros de dietas sem glúten e sem lactose adotadas por crenças falsas, sessões de coaching pseudoterapêutico etc. Precisam manter seu público cativo, por isso disparam suas desinformações e manipulações todos os dias.

Ou seja, defender que é melhor uma criança sofrer e morrer com uma evitável doença contagiosa do que ser autista é lucrativo para pessoas muito mal intencionadas.

Conclusão

Por mais que os cientistas e as autoridades de saúde refutem suas mentiras, os antivacinas, por terem interesses pessoais escusos nessa ideologia, permanecem propagando-as e convencendo os incautos de que o autismo é uma doença e deve ser combatido ou prevenido.

Esse capacitismo, somado aos crimes contra a saúde pública, deve nos motivar a combater esse movimento assassino com o vigor que for possível.

Já basta de ver essas pessoas nos tratando como doentes e propagando desinformação que mata!

quarta-feira, 16 de dezembro de 2020

Por que cada vez mais autistas rejeitam os termos “Síndrome de Asperger” e “aspie”

Descrição da imagem #PraCegoVer: A expressão Síndrome de Asperger aparece em destaque riscada com um grande X vermelho. Embaixo dela, está o título Por que cada vez mais autistas estão abandonando e rejeitando o termo "Síndrome de Asperger". Fim da descrição.


Editado e atualizado em 14/12/2022

Uma tendência tem sido vista desde o final da década de 2010: cada vez mais autistas estão abandonando o termo “Síndrome de Asperger” para se referir ao autismo de nível 1 de suporte e a identidade social “aspie”.

Um após o outro, perfis e páginas de redes sociais, sites e canais de vídeos administrados por autistas têm retirado de seus nomes as referências à terminologia e substituído pelos termos “autista” e “autie”.

Se você ainda não sabe por que tanta gente está rejeitando-os, saiba aqui neste artigo. Você também terá a oportunidade de deixar você mesmo(a) de utilizá-los e preferir se referir aos autistas de nível 1 como autistas mesmo.

Os vários porquês da queda em desuso dos termos

Tenho percebido que esse abandono, que já estava acontecendo desde a publicação do DSM-5, acelerou desde 2019 ou os primeiros meses de 2020.

São várias as razões, a seguir.

1. O DSM-V e o CID-11 tornaram o diagnóstico de “Síndrome de Asperger” obsoleto

Em 2013, o DSM-V abandonou o diagnóstico de Síndrome de Asperger, ao unificar todas as condições então associadas ao autismo (exceto a Síndrome de Rett) no “Transtorno” do Espectro Autista (TEA).

Ao invés de um conjunto de condições relacionadas, o espectro autista passou a ser um diagnóstico só, diferenciado internamente apenas pelo grau de necessidade de apoio - o qual muita gente ainda confunde com os de “severidade” e “funcionamento”.

Porém, a terminologia inspirada em Hans Asperger ainda sobreviveu por mais oito anos por causa da vigência do CID-10. Até dezembro de 2021, ela ainda era usada por psiquiatras nos países em que o Código Internacional de Doenças* é usado para condições psiquiátricas.

A partir de janeiro de 2022, entrou em vigor o sucessor CID-11. Ele acompanhou o DSM-V e também unificou todas as condições autísticas no TEA. Nesse meio, substituiu a “Síndrome de Asperger” (código F84.5 no CID-10) pelo “Transtorno” do Espectro do Autismo sem deficiência intelectual (DI) e com comprometimento leve ou ausente da linguagem funcional, de código 6A02.0.

Com os profissionais de saúde mental e neurológica aderindo ao CID-11 e deixando para sempre de usar o termo em questão, não faz mais sentido continuar usando-o como um “tipo de autismo”.

*Apesar de o autismo constar no intitulado Código Internacional de Doenças, ele não é uma doença. Condições mentais não patológicas também são abrangidas pelo CID.

2. O livro Crianças de Asperger denuncia o sombrio porquê de “aspies” terem sido clinicamente diferenciados dos demais autistas

Crianças de Asperger [link afiliado] conta uma parte importante da história inicial do autismo, quando foi diagnosticado e descrito pelos austríacos Leo Kanner e Hans Asperger no contexto do regime de terror nazista.

Entre as revelações do livro, está o porquê de Asperger ter diferenciado as crianças que hoje consideramos autistas de nível 1 das de outros níveis de suporte: ele estava rotulando os pequenos autistas sob a ótica da “serventia” dos indivíduos para o regime totalitário então em vigor.

Assim, as primeiras, consideradas de “alto funcionamento”, seriam poupadas, e as últimas, tachadas como de “baixo funcionamento”, enviadas para a morte.

Existe toda uma controvérsia sobre a conduta de Asperger, se ele estava tentando salvar parte das crianças da execução ou se sua postura, de designar aquelas com maiores limitações para serem mortas pela máquina de extermínio do nazismo, era da vontade própria dele e refletia um apoio individual ao mesmo.

Mas um fato tem sobressaído: ele era um nazista e participou do assassinato de crianças. Essa constatação iniciou a crescente rejeição ético-moral do diagnóstico de “Síndrome de Asperger” e da identidade social “aspie”.

O resultado foi que o processo de abandono dessas terminologias se acelerou ainda mais desde o lançamento do livro.

Um exemplo de como a diferenciação da "Síndrome de Asperger" em contraste com o restante do espectro autista dá margem a uma visão equivocada e estereotipada sobre como é ser um "aspie", incluindo a de não ser um "autista de verdade"

3. Não existe nenhum critério relevante para diferenciar “aspies” de autistas nível 1 “não aspies”

Sempre houve fortes dúvidas sobre que sentido fazia diferenciar a “Síndrome de Asperger” do “autismo de alto funcionamento” (AAF), ou mesmo se ambos representavam ou não a mesma condição autística.

Isso se dava porque nunca existiram diferenças relevantes entre os “aspies” e os autistas “leves” “não aspies”. As mais disseminadas eram a idade em que a pessoa começou a falar e o seu nível de inteligência.

Para muitas pessoas, se a pessoa começou a falar na idade típica, em torno de 1 ano, e tem inteligência acima da média, é “aspie”; se aprendeu a falar com atraso e tem inteligência apenas moderada, não seria “aspie”, mas sim AAF.

O problema é que existem muitos autistas que ficam no meio-termo entre ser “aspie” ou de “alto funcionamento”. 

No meu caso específico mesmo, eu aprendi a falar aos 3 anos e 2 meses de idade. Mas com essa única exceção, tenho todas as características da “síndrome”, além de ter sido diagnosticado superdotado aos 4 anos. Ou seja, fiquei no limite entre o “aspie” e o AAF.

Além disso, ambas as diferenças são muito subjetivas. Em relação ao atraso do começo da fala, nunca se especificou de quantos anos ele teria que ser - se a criança, se falou só a partir dos 3 anos, como no meu exemplo, era invariavelmente considerada AAF ou poderia ser sim diagnosticada “aspie”.

E quanto à inteligência, nunca se mencionou quais parâmetros a definem. Um autista com conhecimentos extremamente avançados em futebol ou ficção nerd e dificuldade de entender Matemática e Lógica, mas sem deficiência intelectual, seria considerada inteligente a ponto de ser rotulado como “aspie”? Ou teria um “QI médio ou baixo” e seria lido como AAF?

Tanto não há uma diferenciação objetiva relevante entre ambas as condições que elas foram unificadas pelo DSM-5 e pelo CID-11. “Aspies” e AAFs são hoje simplesmente autistas de nível 1 de suporte - também conhecidos, na antiga categorização popular por “severidade”, como “autistas leves”.

4. A diferenciação entre “aspies” e autistas “não aspies” favorece a discriminação capacitista

Um sério problema de âmbito ético em se distinguir “aspies” de autistas “não aspies” é que isso criou uma hierarquização moral entre os autistas, aos olhos tanto de muitos neurotípicos quanto aos de alguns “aspies” que reproduzem capacitismo.

Nessa hierarquia, os “aspies” são vistos como a “elite” dos autistas. São tratados como se fossem os mais “capazes”, inteligentes e habilidosos do espectro e tivessem até alguns “poderes” superiores aos dos neurotípicos.

E dentro dessa “elite”, os “aspies” superdotados - ou seja, com dupla excepcionalidade - são postos no topo e aclamados como correspondentes ao estereótipo do gênio tímido excêntrico e pouco sociável.

Enquanto isso, os AAF e os autistas de níveis 2 e 3 de suporte, com inteligência considerada “média” ou deficiência intelectual, ficam numa posição mais “baixa”

São tidos como intelectualmente “inferiores” e, portanto, “menos capazes” ou mesmo “incapazes”. Têm seus verdadeiros potenciais, habilidades, capacidades e demandas ignorados e desvalorizados.

Isso dá margem a um triste costume de discriminação, inclusive dentro da própria comunidade autista. 

Os neurotípicos tendem a ter muita admiração - muito hipócrita, por sinal - pelas habilidades que muitos “aspies” demonstram, em especial os duplo-excepcionais, enquanto o que dedicam aos “não aspies” é pena, subestimação das capacidades e desejo de “curar” ou “consertar”.

Já os “aspies” com capacitismo internalizado, em especial os politicamente de direita, acabam achando a si mesmos “superiores” aos demais autistas, mais merecedores do sucesso e da felicidade, e tratando de maneira preconceituosa os demais integrantes do espectro.

5. Essa distinção prejudica os próprios “aspies”

Essa hierarquização entre “aspies”, AAFs e autistas de níveis 2 e 3 não prejudica somente os inferiorizados, mas também aos próprios “aspies”.

Por serem os mais notados como “habilidosos” e de “grande potencial”, são vistos como “menos autistas” do que o restante do espectro. Por causa disso, sofrem mais cobrança e pressão da sociedade para se comportarem igual aos neurotípicos.

Sempre que não conseguem cumprir essas expectativas, são vistos como “esquisitos”, “mal educados”, “grosseiros”, “mal comportados” e tratados de maneira hostil e capacitista.

Além disso, os mesmos que os tacham de “gênios esquisitos” e não os veem como “autistas de verdade” ignoram-lhes as limitações e necessidades específicas.

Não percebem a propensão do “aspie” a sofrer sobrecarga mental, emocional e sensorial; sua dificuldade de socializar; sua limitação na compreensão e uso de linguagem não verbal e regras não ditas; suas condições coexistentes etc.

Daí, por não serem reconhecidos como autistas “de verdade”, têm ainda mais dificuldade para conseguir um diagnóstico - que hoje ainda não é considerado um direito e, por isso, requer sorte e dinheiro - e o laudo correspondente que lhes garantiria o acesso aos direitos de pessoas com deficiência.

Isso quando ao menos sabem e entendem que são neurodivergentes. Afinal, a disponibilização de informações sobre o espectro autista ainda não tem um alcance satisfatório e não chegou a todos os autistas e seus familiares ou guardiões.

Muitos autistas “aspies” não diagnosticados, por pouco ou nada entenderem sobre a condição, não se (re)conhecem como neurodiversos. Continuam achando-se neurotípicos “esquisitos”, sofrendo capacitismo sem saber por quê e tendo vergonha de si mesmos e suas limitações.

6. A palavra “síndrome” patologiza o autismo

Quando foi criado, oficializado e incluído entre os nomes das condições do espectro autista nos anos 80, o termo “Síndrome de Asperger” refletia o paradigma da patologia, também conhecido como o modelo médico do autismo.

Todo o jeito de ser “aspie”, com seus potenciais, pontos positivos, excentricidades, limitações e necessidades de suporte, era tachado pela comunidade médica de “síndrome”. Algo análogo, por exemplo, a condições severamente negativas como a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (AIDS), a Síndrome de Tourette e a Síndrome do Impostor.

Por causa disso, a rejeição da terminologia “Síndrome de Asperger” também tem sido uma oportunidade em que muitos autistas reafirmam seu repúdio à designação do autismo como “síndrome”, “transtorno”, “perturbação” ou “condição médica” ao invés de uma deficiência, condição de existência e diferença neurológica natural.

Conclusão

Tem ficado a cada dia mais evidente por que, depois da unificação do espectro autista pelo DSM-5 e pelo CID-11 e do lançamento do livro Crianças de Asperger, a continuidade do uso das terminologias “Síndrome de Asperger” e “aspie” tem sido cada vez mais desencorajada.

Levando em conta que a antiga distinção entre os “aspies” e os demais autistas trouxe malefícios e discriminação a toda a comunidade autista - de maneiras distintas que dependem da posição do indivíduo no espectro -, eu integro a categoria de pessoas que recomendam esse desuso.

Por isso, se você, autista ou não, ainda reserva um espaço para Hans Asperger nas terminologias do autismo, considere deixar de reservar. Utilize, no lugar, “autismo/autistas de nível 1 de suporte”.

quarta-feira, 9 de dezembro de 2020

Discriminação contra autistas em livros de autoajuda: como obras que deveriam nos ajudar a viver melhor nos trazem mais sofrimento e frustração

Descrição da imagem #PraCegoVer: A imagem mostra a capa do livro Comunicação Global, de Lair Ribeiro, um exemplo de autoajuda que discrimina autistas, e a legenda "Como livros de autoajuda exaltam habilidades neurotípicas, discriminam os autistas e lhes trazem sofrimento e frustração". Fim da descrição.

Editado em 15/12/2022

Aviso de conteúdo: Este artigo menciona capacitismo, discriminação e problemas de autoestima. Continue lendo-o apenas se tiver certeza de que não sofrerá gatilhos psicológicos.
Obs.: Este artigo não debate a eficácia (ou falta dela) dos livros de autoajuda em ajudar os leitores a terem uma vida melhor. Ele pressupõe que algumas obras desse gênero, quando não excluem autistas, podem sim orientá-los, ainda que de maneira limitada.

A discriminação contra autistas muitas vezes vem de onde muitos de nós menos esperavam: os livros de autoajuda e desenvolvimento pessoal e profissional.

Neles buscamos saber como viver vidas mais produtivas e felizes, ter mais resultados positivos no nosso trabalho, fazer mais amizades etc. Mas o que encontramos em muitas dessas obras nos causa, na verdade, frustração e sofrimento imensos.

Saiba neste artigo como a exclusão capacitista de autistas tem sido comum nesse tipo de livro e o que precisa ser feito para pelo menos diminuir isso.

Como a autoajuda tem tratado os autistas como se não existissem ou fossem inferiores

A imensa maioria dos livros de autoajuda é direcionada unicamente para neurotípicos, mas nunca especifica esse foco. Ou seja, foram pensados e escritos de maneira tal que é como se autistas não existissem ou não fossem dignos de consideração.

Têm entre seus focos o domínio de habilidades sociais e do uso e compreensão da linguagem não verbal. Bom seria se apenas ensinassem o leitor a adquiri-las ou melhorá-las caso as tenha pouco - o que seria muito bem-vindo para o público autista. 

Só que não se restringem a esse objetivo. Assumindo o atributo de "manuais do sucesso", fazem questão de ressaltar que só quem as domina com plenitude tem chances significativas de ser aceito e prestigiado na sociedade.

Enfatizam que saber habilidades extremamente difíceis - quando não impossíveis - para autistas, como o contato visual, o rapport, a sincronização entre a gesticulação manual e a fala, a transmissão de mensagens implícitas por meio dos movimentos dos olhos, a fala com muita clareza e fluidez e a postura corporal em cada situação, é decisivo para o o cultivo de amizades e relacionamentos amorosos, o sucesso e a felicidade. 

Subentendem, ou mesmo deixam explícito, que quem não é hábil com tudo isso tende a permanecer com uma vida de baixa qualidade e nunca ser bem-sucedido na vida pessoal e profissional.

Ao tomar isso como uma verdade "óbvia" e incentivar que o leitor respeite e admire mais quem domina essas habilidades e menos quem tem dificuldade de assimilá-las, a autoajuda incentiva ativamente a discriminação contra autistas.

Exalta o comportamento neurotípico como o único que deve ser aceito e apreciado. Hierarquiza as pessoas nas relações humanas, colocando:

  1. No topo, os neurotípicos dominadores de habilidades sociais e comunicacionais, como os mais dignos de aceitação, respeito, prestígio e sucesso;
  2. Na camada intermediária, os não autistas não tão hábeis mas que podem aprendê-las sem grandes dificuldades;
  3. Na mais inferior, os autistas, que na maioria dos casos não conseguem aprendê-las e dominá-las por mais que se esforcem, fadados a uma vida de fracassos e à margem das relações humanas.

Os autores geralmente não intencionam inferiorizar os autistas e incentivar o capacitismo. Só que eles, na maioria das vezes, não sabem da existência dos de nível 1 de suporte. 

Provavelmente só reconhecem como autistas “de verdade” aqueles de níveis mais avançados de necessidade de suporte, com limitações muito significativas de comunicação.

Por isso, acreditam que todos aqueles que leem seus livros têm o mesmo potencial de aprender essas habilidades. Que só existem neurotípicos nas ocasiões sociais. 

Não admitem que existem aqueles cuja condição de neurodesenvolvimento as limita e dificulta esse aprendizado.

A frustração do autista que não encontra apoio nesses livros

Descrição da imagem #PraCegoVer: Uma mulher branca de cabelos castanhos e louros de tamanho médio e um homem também branco de cabelo preto curto, ambos usando camisas com listras, horizontais, olham nos olhos um do outro. Fim da descrição.
Contato visual, uma das habilidades mais difíceis para a maioria dos autistas e uma das mais exaltadas por livros de autoajuda

Por causa da abordagem capacitista e invisibilizadora dos livros de autoajuda, o leitor autista quase certamente encontrará nada além de frustração e vergonha de si mesmo.

O impacto psicológico de saber que a felicidade, o sucesso e a prosperidade, segundo essas obras, estão condicionados a habilidades que ele nunca conseguirá dominar e, portanto, são inalcançáveis é terrível.

Ele tentará imitar essas habilidades, mas essa cópia não será bem-sucedida. No máximo servirá como “máscara” social na tentativa de temporariamente parecer neurotípico aos olhos da sociedade.

Desanimado por não conseguir o mesmo êxito dos neurotípicos, se sentirá um fracassado. Sua autoestima, que provavelmente já era baixa, cai ainda mais.

E mais uma vez o autista sofre as consequências da discriminação e é induzido a acreditar que o problema está nele mesmo, não no capacitismo da sociedade.

O que fazer para diminuir esse problema

O que os autores de autoajuda podem fazer para que seus livros deixem de considerar a existência apenas de neurotípicos é, em primeiro lugar, se conscientizar sobre nós autistas.

Devem conhecer nossas limitações, capacidades, necessidades específicas. Entender que tendemos a não nos encaixar no perfil que eles acreditam ser o único “normal” de habilidades sociais e comunicacionais.

A partir disso, pedirão para as editoras inserirem, nas próximas reimpressões de seus livros, um aviso de conteúdo de que autistas poderão ter dificuldades de aplicar os ensinamentos ali presentes. 

Isso seria uma medida provisória até que futuras edições dessas obras e títulos inéditos fossem lançados incluindo e respeitando devidamente a diversidade neurológica e comunicacional.

Nessas futuras obras mais inclusivas, a abordagem deverá deixar de lado a discriminatória ideia de que as habilidades de comunicação e socialização neurotípicas são “essenciais” para as pessoas serem felizes e aceitas.

Precisará incentivar que os não autistas considerem as especificidades dos neurodivergentes, abandonem as velhas exigências e expectativas de comportamento centradas nos padrões neurotípicos e nos aceitem do jeito que somos sem demandar que nos ajustemos a estes.

Daí então veremos o gênero de autoajuda deixar de ser o foco de capacitismo antiautista que é hoje.

Conclusão

Os autores de autoajuda precisam urgentemente se conscientizar sobre nós autistas e nosso jeito de ser. 

Está na hora de perceberem que seus livros muitas vezes nos fazem mais mal do que bem ao exaltarem o domínio de habilidades exclusivas dos neurotípicos e o considerarem obrigatório para uma vida feliz e bem-sucedida.

Estamos fartos de ser vistos como exemplos de pessoas malsucedidas, fracassadas, condenadas a sofrer pelo resto da vida por não serem como os não autistas. Porque é isso que essas obras deixam a entender para os seus leitores.

Queremos uma literatura de desenvolvimento pessoal e profissional inclusiva, que reconheça e respeite a nossa existência, considere nossas limitações e ajude tanto a nós quanto aos neurotípicos. 

Que não exija mais que todos tenham as mesmas habilidades de comunicação e socialização para merecerem o mesmo sucesso na vida. Que contemple a neurodiversidade.

Um último alerta

A autoajuda nunca deve substituir a psicoterapia com psicólogos capacitados, formados em Psicologia e especializados nas necessidades específicas do paciente. Portanto, se você costuma recorrer a livros, vídeos e cursos de autoajuda e coaching na tentativa de não precisar da Psicologia, reveja o quanto antes essa postura e busque ajuda de um(a) psicólogo(a).

quarta-feira, 2 de dezembro de 2020

A discriminação contra autistas na esquerda, como isso pode levar muitos de nós a buscarem a direita e como prevenir isso

Descrição da imagem #PraCegoVer: Um semicírculo com vários prendedores de papel coloridos com carinhas felizes aparece no rodapé da imagem, quanto mais acima aparece um prendedor amarelo isolado sem expressão facial. Fim da descrição.

Editado em 21/12/2022

Aviso de conteúdo: Este artigo contém menções a capacitismo, discriminação e abusos verbais contra autistas. Leia-o apenas se tiver segurança de que não sofrerá gatilhos psicológicos.
Obs.: Este artigo não é antiesquerdista, nem é uma generalização de todas as pessoas neurotípicas de esquerda.

Algo infelizmente sistemático nas esquerdas hoje, desde coletivos social-liberais e socialdemocratas até marxistas e anarquistas, são a exclusão e invisibilização de nós autistas e das nossas pautas.

São muito comuns nesses meios o capacitismo contra nós, o baixo conhecimento sobre as pautas da neurodiversidade e a exigência sutil de fortes habilidades sociais para as pessoas se integrarem e permanecerem nos movimentos sociais e coletivos políticos.

Esse quadro de exclusão expõe muita gente da comunidade autista a um sério risco: o de serem cooptados pela direita. Isso inclui tanto o voto em candidatos conservadores que promovem assistencialismo a pessoas com deficiência quanto a adesão ideológica ao neoliberalismo.

Se você está entre as pessoas de esquerda que ainda não têm consciência desse problema, convido você a conhecê-lo mais a fundo neste artigo. Depois de se conscientizar sobre ele, considere levar o debate para dentro dos movimentos dos quais você participa.

A exclusão da categoria autista entre as minorias defendidas pelos neurotípicos de esquerda

Descrição da imagem #PraCegoVer: Um círculo de figuras humanas de cartolina dando as mãos e formando um grupo, enquanto no lado esquerdo uma figura humana parecida de cor diferente aparece isolada, como se tivesse sido discriminada pelo círculo, e cabisbaixa. Fim da descrição.

O primeiro aspecto mais destacável do problema que aqui denuncio é a não inclusão do movimento autista e de suas pautas por parte da grande maioria dos neurotípicos de esquerda, pelo menos no Brasil.

Nessa metade do espectro político, fala-se muito da classe trabalhadora, da população em situação de pobreza ou miséria, das mulheres, das pessoas racializadas, das LGBTQIAP+, das minorias religiosas, dos refugiados e imigrantes de países pobres etc.

Inclusive está-se começando a incluir as pautas das pessoas com deficiência em geral - pelo menos as com deficiências físico-motora, auditiva, visual e/ou intelectual - e dos animais não humanos.

Mas ainda não se começou a falar com a devida frequência, nem mesmo como pertencentes à categoria das PCDs, dos autistas.

As nossas pautas, entre elas:

  • O combate ao capacitismo;
  • A derrubada do modelo médico do autismo em prol do modelo social;
  • O enfrentamento à exclusão de autistas do mercado de trabalho;
  • O controle dos estímulos sensoriais nos espaços públicos;
  • A renda mínima para autistas;
  • A compreensão e respeito às nossas limitações de socialização e comunicação,

quase nunca são debatidas pelos coletivos políticos progressistas - exceto o próprio movimento autista.

O capacitismo e a exclusividade neurotípica nas reuniões, atividades, lazeres e confraternizações dos movimentos sociopolíticos

Pelo contrário, é muito comum ignorarem a nossa existência. Costuma-se nos relegar de maneira generalizada àquele clássico estereótipo, o do menino branco de classe média que só vive isolado em casa, na escola especial e nas terapias e não se comunica nem participa da vida pública.

Porque o que se vê - ou, pelo menos, o que eu presenciei em todas as vezes em que tentei participar de coletivos políticos de esquerda ou veg(etari)anos - é uma ordem social voltada exclusivamente para neurotípicos predominantemente extrovertidos.

As pessoas que entram nesses grupos são constantemente pressionadas, mesmo que de maneira sutil, a:

  • socializar-se;
  • perceber de imediato (ou conhecer previamente) e entender plenamente todas as regras sociais implícitas;
  • expressar-se da maneira mais clara e recheada de nuances não verbais possível;
  • estabelecer e manter habilmente contato visual com seus interlocutores;
  • e entender fluentemente que mensagens a postura corporal, a expressão facial, os movimentos dos olhos, a entonação da voz, a gesticulação manual etc. dos outros estão transmitindo.

Ficamos sob a angustiante sensação de estar sob coação implícita do ambiente e das pessoas ao nosso redor para que nos comportemos como se fôssemos neurotípicos. Isso nos força a mascarar o nosso comportamento, no que cedo ou tarde acabamos quase que inevitavelmente falhando.

Ai daquela pessoa que violar alguma norma social, por não tê-la percebido ou entendido. Ai dela se, por exemplo, falar alguma verdade (mesno que não seja antiética) sem filtro, comer de maneira que achem exagerada em confraternizações, entender de maneira literal alguma fala repleta de significados ocultos.

Ela será duramente criticada, repreendida e maltratada, tendo suas dificuldades de compreensão normativa e comunicacional tratadas como desvio de caráter, estupidez, lerdeza.

Ai também do autista que tem dificuldade de se expressar verbalmente, por motivos como o cansaço mental, a sobrecarga sensorial, a insegurança psicológica, o medo de reações negativas e rejeição e a oscilação da capacidade de encadear e desenvolver suas ideias com clareza.

Não será levado a sério, não terá suas colocações e sugestões devidamente consideradas e debatidas. Será tratado como cidadão de segunda classe.

E mesmo que consiga evitar violar o quase indecifrável código social presente nas reuniões e eventos sociais do coletivo e discursar relativamente bem, ele - salvo se for um dos palestrantes - tende a ser escanteado e ignorado.

Afinal, suas dificuldades de comunicação e entrosamento em meio a um espaço de socialização intensiva o fazem ser visto, pelos neurotípicos, como alguém pouco relevante, muito imaturo, com pouco ou nada a contribuir e desinteressado em colaborar com os deveres silenciosamente exigidos.

Tenderá a não conseguir fazer amizades, nem participar com a eficiência esperada em determinados trabalhos, nem estabelecer laços de companheirismo e fidelidade ali dentro. Com isso, não será integrado, incluído, chamado - a não ser de maneira formal e fria - para as atuações do movimento.

Digo isso porque, em várias vezes, principalmente no meio vegano, eu passei por situações extremamente chatas nas quais comportamentos (que eu não sabia serem) autísticos meus foram criticados e condenados de maneira humilhante.

E soube de pelo menos duas pessoas autistas que sofreram abusos verbais parecidos de indivíduos neurotípicos ditos de esquerda - uma delas me relatou o ocorrido e a outra eu presenciei sendo atacada em público no Twitter.

Isso sem falar que esses ambientes politizados são repletos de estímulos sensoriais que para nós autistas são muito nocivos.

Muita gente falando ao mesmo tempo, megafones e carros de som emanando sons muito altos, música muito estridente, cheiros fortes de comida - principalmente carnes - e cigarro por todos os lados, luzes que às vezes estão além do que nossos olhos aguentam...

Tem-se ali um ambiente propício para nos sentirmos sobrecarregados, estressados e à beira de um meltdown ou shutdown. Se passamos mal por causa disso, ninguém no local sabe como nos socorrer e nos acolher.

Sem habilidades para lidar com autistas passando mal, os neurotípicos presentes podem levar o autista em estado de sofrimento a outro ambiente não menos sensorialmente carregado e estressante, o que só vai piorar a situação.

Em resumo, são ambientes capacitistas, demasiadamente hostis e excludentes à presença de autistas. Que autista ainda tem disposição de integrar, por exemplo, um partido, coletivo universitário ou movimento social organizado (exceto o próprio movimento autista) depois disso?

Como muitos autistas, depois de discriminados pela esquerda, podem ser cooptados pela direita

Uma esquerda que não considera a existência dos autistas e impõe dolorosos obstáculos sensoriais e atitudinais à nossa participação em seus coletivos tende a não conquistar nem manter a convicção de muitos de nós.

Aqueles de nós, principalmente adolescentes e jovens adultos, que a idealizavam como acolhedora, inclusiva e defensora para com todas as minorias acabam se decepcionando duramente.

Com isso, boa parte da nossa população termina carregada de ressentimento e de uma visão negativa sobre como pessoas de esquerda se comportam.

Desiste dessa parcela do espectro político e busca outras que à primeira vista soem mais compatíveis com sua própria condição de vida, que os acolha.

É aí que encontram no neoliberalismo e no “libertarismo” de direita, com seu apelo à autonomia do indivíduo, uma tendência político-ideológica supostamente mais confortável, acolhedora e reconhecedora de suas necessidades e sofrimentos.

Discriminados por correntes políticas voltadas para o progresso da coletividade, são convencidos por essas ideologias de que a “saída” seria defender a si mesmos, como indivíduos, de uma sociedade “naturalmente” cruel, violenta e egoísta.

São influenciados por ideólogos que dizem que a esquerda é a verdadeira opressora e a direita é quem traz liberdade e oportunidade. Acham que isso é verdade porque, de fato, foram excluídos e discriminados por movimentos progressistas.

Adicionalmente, veem produtos necessários para o seu bem-estar, como stim toys, abafadores de som e games que tornam a vida solitária mais divertida, sendo disponibilizados pelo mercado. 

Descobrem o empreendedorismo e os trabalhos de freelance em home-office como saídas para o desemprego neurodivergente que os progressistas não estão lutando como deveriam para combater.

Daí acreditam que o capitalismo está do lado deles, que podem, com esforço próprio, ser beneficiados pela meritocracia e conseguir uma vida confortável sem precisar da luta política.

E tomam conhecimento de políticos liberais ou conservadores, como Mara Gabrilli e Romário, defendendo pautas que grande parte da esquerda tem deixado de lado em prol das pessoas com deficiência.

Com isso, passam a acreditar que a saída para uma vida melhor e mais aceitadora da sua existência é pela direita

Ou seja, pela liberdade individual, pela valorização do mercado e da iniciativa privada, pelo empreendedorismo, pelo trabalho duro que lhes daria condições de ter uma vida mais digna e pelos políticos opositores do progressismo.

As atitudes e medidas que as esquerdas precisam tomar urgentemente para reverter a exclusão e endireitamento dos autistas

Descrição da imagem #PraCegoVer: Um desenho em computação gráfica de várias pessoas coloridas em cima de um cilindro branco largo que parece uma tampa de frasco. No canto direito do desenho, uma das pessoas acima do cilindro segura a mão de uma que está fora dele, para incluí-la no grupo em cima do objeto. Fim da descrição.

Diante desse perigo de muitos autistas ressentidos pelo capacitismo de esquerda aderirem à direita, ressalto que é muito urgente que as esquerdas repensem e mudem a forma como estão nos tratando.

É preciso que os neurotípicos progressistas:

  • Em primeiro lugar, abram espaço para autistas ativistas falarem, ora online, ora nos espaços físicos utilizados pelo movimento/coletivo, sobre nossa luta, nossas reivindicações e o capacitismo dentro das esquerdas;
  • Se conscientizem sobre as nossas características, necessidades, sofrimentos, demandas e lutas políticas como minoria - e percebam que essa é a verdadeira “conscientização do autismo” que queremos para dias como o 2 de abril;
  • Reconheçam seus privilégios como pessoas tratadas pela sociedade como o “normal”, o padrão aceito de desenvolvimento e funcionamento cerebral, assim como o capacitismo que praticam no dia-a-dia e precisam desconstruir;
  • Aprendam a identificar pessoas com comportamentos autísticos e perceber, por meio da observação e de perguntas que não violem a privacidade, se elas são ou não autistas;
  • Conversem, com a devida disposição de ouvir, com aqueles dentre nós que estão dispostos a disseminar a bandeira da neurodiversidade e do anticapacitismo, de modo a conhecer melhor o que reivindicamos e declarar a solidariedade e a aliança das quais precisamos;
  • Após terem passado por essa conscientização, eduquem outros neurotípicos de seu movimento/coletivo sobre o capacitismo e como combatê-lo;
  • Adaptem seus espaços físicos e eventos para que futuros membros autistas se sintam realmente acolhidos, aceitos e incluídos;
  • Adotem medidas como disponibilizar a lista das regras sociais e organizacionais do grupo e o que os membros autistas podem fazer para não as violarem, repreender atitudes capacitistas por parte de membros neurotípicos e checar se cada membro novo ou pessoa interessada em aderir ao movimento é autista ou não;
  • Façam a devida intersecção entre os movimentos sociais já consolidados e o autista - ex.: incluindo as pautas das mulheres autistas no feminismo e as das pessoas LGBTQIA+ autistas no movimento LGBTQIA+, considerando a situação de opressão dos trabalhadores e desempregados autistas.

Com essas atitudes, muitos autistas deixarão de ver os ambientes de esquerda como opressores e hostis contra eles. E cada vez menos de nós buscarão na direita individualista o que até hoje não encontraram nos movimentos sociopolíticos.

Conclusão

Os neurotípicos de esquerda precisam perceber, à medida que fortalecemos o movimento autista, o quanto estão sendo, em sua grande maioria, capacitistas contra nós e, nesse contexto, tendo atitudes que se contradizem com seus próprios princípios éticos e políticos antiopressão.

Assim como já se combate os esquerdomachos, os LGBTfóbicos e a mentalidade colonizada, é mais que necessário se começar a enfrentar também as posturas de discriminação e preconceito contra autistas nos ambientes de reunião, organização e interação social progressistas.

Isso é essencial para que muitos de nós sejam salvos de ter uma imagem péssima e traumática das esquerdas e adotarem posturas conservadoras e individualistas que, no final das contas, prejudicam as condições de vida da maioria da população neurodivergente e podem se voltar contra eles mesmos.

Fica então a demanda para que a esquerda libertadora se torne ainda mais coerente e se desfaça de uma das suas contradições de atitude pública emancipatória versus comportamento individual opressor menos percebidas da atualidade.