segunda-feira, 5 de novembro de 2018

Um triste fato: autistas adultos não têm direito ao diagnóstico tardio no Brasil

O autista padrãozinho - criança cis masculina, branca, de classe média alta -, o único que atualmente tem amplo acesso ao diagnóstico de sua condição no Brasil
Algo que eu constatei, desde que me descobri e me assumi autista, é que, apesar de todos os avanços nos direitos dos autistas laudados nos últimos anos, infelizmente os adultos que se descobriram tardia e autonomamente com essa condição ainda não têm o direito ao diagnóstico formal - nem no SUS, nem em planos de saúde.

Hoje é absurdamente difícil um adulto que não seja rico conseguir um diagnóstico de autismo. E até o momento nenhum esforço vem sendo empreendido pelo poder público para sanar esse problema.

Por meio deste artigo, quero chamar você a ter consciência disso e nos ajudar a conquistar esse direito.

Um direito que ainda não existe


Hoje tem se tornado cada vez mais comum crianças terem acesso a um diagnóstico, por meio de mutirões como esse que aconteceu no Recife em 2018.

Isso é admirável, exceto pelo fato de que esforços como esse se limitam a crianças. Adolescentes e adultos continuam excluídos desse acesso.

Hoje em dia, o autista adulto precisa:
  • De dinheiro, pelo menos R$1.500, para pagar o número mínimo de consultas com um neuropsicólogo particular, para que ele faça um relatório a ser encaminhado a um psiquiatra para que este formalize o diagnóstico e o laudo de Condição do Espectro Autista;
  • De dinheiro também para pagar um plano de saúde - que tem sido cada vez mais difícil de se pagar - ou um psiquiatra particular que entenda de Síndrome de Asperger/autismo leve em adultos;
  • De sorte, para conseguir encontrar um neuropsicólogo especializado em autismo, que atenda autistas de todos os níveis e faixas etárias, alguém raro na maioria das cidades brasileiras;
  • De sorte também para encontrar um psiquiatra que aceite diagnosticar e laudar o autismo leve adulto, ao invés de discursar, com ignorância e preconceito, que o paciente “não é um autista de verdade” ou “não precisa” de um diagnóstico;
  • De um emprego ou trabalho autônomo para ter condições de pagar as consultas - sabendo-se que é imensamente mais difícil para um autista, mesmo aspie, se dar bem no mercado de trabalho do que para um neurotípico;
  • Alternativamente, de uma família de classe média-alta para ter condições de pagar essas consultas sem grandes percalços - haverá dificuldades imensas de se pagar se for de classe média-baixa;
  • De paciência e persistência para lidar com todas as desilusões advindas da procura de um neuropsicólogo e um psiquiatra devidamente capacitados.
Isso tudo porque nem mesmo na Lei Berenice Piana consta o direito ao diagnóstico adulto, apenas o precoce - ou seja, só de crianças na primeira infância.

Para piorar, a eleição de Jair Bolsonaro à presidência traz a perspectiva sombria de que não haverá nenhum avanço nessa questão nos próximos anos.

Como eu constatei que, como adulto, não tenho direito ao diagnóstico de autismo


Eu constatei esse triste fato desde o ano passado. Nem no SUS, nem no meu plano de saúde, encontrei profissionais que se dispusessem a confirmar clinicamente e diagnosticar minha Síndrome de Asperger.

Primeiro, li os relatos nos grupos de autistas no Facebook de pessoas que procuraram por neuropsicólogos e psiquiatras que atendessem autistas adultos no SUS e não acharam.

Alguns, aliás, contam que sofreram terríveis abusos ao buscarem atendimento no CAPS (Centro de Atenção Psicossocial) de algumas cidades.

Segundo, eu mesmo procurei por profissionais capacitados no meu plano de saúde. Para o meu azar, não encontrei nenhum.

Pelo contrário, só achei psiquiatras capacitistas contra autistas leves adultos. Um me disse, na cara dura, que eu “não sou autista” porque “autistas não são capazes de falar e se expressar”.

E outro, após ler um enorme relatório que fiz sobre características autísticas manifestadas ao longo da minha vida, me falou, sem nenhum escrúpulo, que eu “não preciso” de um diagnóstico porque “levo uma vida normal” - ignorando todas as páginas inteiras de dificuldades e privações sociais que constavam nesse relatório.

Depois de mais de um ano e meio de procura, só achei profissionais com essa capacitação fora do meu plano de saúde, e contáveis nos dedos de uma mão no Recife.

E na minha situação de desempregado, com currículo fraco, totalmente dependente financeiramente dos meus pais, ganhando pouquíssimo com meus livros e produtos afiliados, só os deuses sabem quando conseguirei ter dinheiro para pagar um neuropsicólogo.

Tudo isso porque não tenho direito, como autista adulto, ao diagnóstico, e tudo indica que continuarei não tendo nos próximos anos.

Conclusão


Infelizmente a realidade é essa: o diagnóstico tardio de autismo é um privilégio para poucos no Brasil.

Não o temos assegurado como direito, numa realidade em que ainda se estereotipa o autista como aquele menino branco, do gênero masculino, de classe média-alta, com oito anos ou menos de idade.

Eu diria para lutarmos, por meio do movimento defensor da neurodiversidade, por esse direito. Mas isso ficará bem mais difícil com o governo autoritário que se avizinha, cujos representantes já deixaram claro que desprezam os direitos da maioria dos brasileiros.

Então, pelo visto, só me resta fazer, por meio deste blog, mais pessoas tomarem consciência disso e, quando for propício, defenderem que os aspies adultos passem a ser incluídos no direito ao diagnóstico na Lei Berenice Piana.

4 comentários:

  1. Achei seu relato muito importante e muito semelhante ao meu relato de vida!
    Participarei de uma mesa redonda sobre os avanços nos direitos das pessoas com deficiência e abordarei esse assunto!

    Obrigada!

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    1. Valeu, Ceallach =D Aborde sim, por favor, porque a população autista adulta precisa muito disso.

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  2. Em Recife, quais os especialistas que tu encontrastes?

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    1. Só lembro de ter encontrado dra. Neidja Silva, um neuropsicóloga.

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